Alas para la Piel de mariposa

La característica más visible de las personas que padecen Epidermólisis bullosa es su extraordinaria fragilidad. Para ellas, acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa.

La ONG DEBRA Piel de Mariposa nació hace 28 años cuando un pequeño grupo de padres y madres, centrados en facilitar los servicios y el apoyo que el Sistema Nacional de Salud no cubría, decidió unirse para mejorar el día a día de sus hijos que sufrían esta enfermedad rara.

Desde Fundación MAPFRE, hemos querido acompañarles en su camino, ofreciéndoles apoyo para que puedan seguir atendiendo a las familias con Piel de Mariposa. Para agradecer esta ayuda, la ONG ha diseñado este cartel que queremos compartir contigo.

Recibimos con emoción este agradecimiento y nos sentimos orgullosos de poder ofrecer nuestro apoyo a los padres y madres y a todo el equipo formado por enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales, y una investigadora, que luchan cada día por paliar los efectos de la enfermedad y fomentar el desarrollo de una cura.

Desde aquí queremos agradecer a DEBRA Piel de Mariposa su labor generosa y comprometida. Gracias por atender a más de 300 familias Piel de Mariposa.