Una mirada que lo dice todo

El síndrome de Rett es una enfermedad neuronal que afecta a 3.000 mujeres en España. Las ordenes del cerebro no llegan correctamente a las diferentes funciones del cuerpo y genera una discapacidad del 75%-100%, persistente y progresiva. La Asociación Catalana de Síndrome de Rett, que aúna a 85 familias cuyas hijas padecen este síndrome, trabaja para mejorar la calidad de vida de las afectadas y de su entorno.

Para lograrlo, comenzaron a implementar en el año 2019 una terapia a través de la tecnología que permite al usuario utilizar sus ojos como un ratón de un ordenador. Las computadoras cuentan con un lector ocular muy preciso, específicamente preparado para que las personas con una discapacidad física puedan comunicarse usando sus ojos.

Actualmente la asociación cuenta con dos equipos informáticos compuestos por un comunicador dinámico de gran formato que sirve para comunicarse con las niñas y mujeres afectadas de forma eficaz. Los equipos incluyen herramientas de análisis que permiten evaluar las capacidades físicas y cognitivas de las usuarias y ofrecer a las familias unos informes muy completos sobre la evolución de las mismas en la terapia. Al frente de la terapia de mirada se encuentran tres logopedas especializadas en Comunicación Alternativa Aumentativa (CAA) que dan apoyo presencial a las familias en el uso de la tecnología y ayudan también en las escuelas y a los padres/tutores a poder seguir utilizando esa tecnología en los centros escolares y en los hogares.

Desde Fundación MAPFRE apoyamos a la asociación para la adquisición de 1 nuevo comunicador dinámico Vox 19 Eye Pro para conseguir que cada una de las logopedas puedan disponer de uno. Además, la asociación necesita las siguientes licencias: Look to Learn: 40 actividades de seguimiento de la mirada diseñadas para usuarios que empiezan a trabajar con esta tecnología, Sensory Guru EyeFX: conjunto de 30 aplicaciones diseñadas para el primer nivel de acceso a la comunicación por la mirada, EyeGaze Learning Curve: colección de 54 actividades, creadas para enseñar el acceso mediante la mirada en una etapa de iniciación y el desarrollo de las habilidades en la toma de decisiones, tres soportes de pie Rehadapt, para mover los equipos de forma cómoda (son equipos muy pesados) y regularlos fácilmente, y 25 licencias de GRID3, el programa que necesitan instalar las familias en su ordenador para poder comunicarse con sus hijas. También se comprarán 5 ordenadores VOX12 PRO (que incluyen el software GRID3) para cesión a aquellas socias que, por dispersión geográfica, no pueden acudir físicamente a la terapia y 25 kits de autonomía personal, compuestos por un Toy box y un Participation box, para que con sus ojos puedan poner en marcha pequeños electrodomésticos de forma autónoma.

El objetivo es llegar al máximo número de usuarias posible para aumentar su autonomía y mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Entre todos podemos conseguirlo.