Nacidos demasiado pronto para la ciencia
Soldados de Ainara fomenta la investigación sobre el síndrome de Cach
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En el mundo los casos de Síndrome de Cach rondan los 150. Se trata de una enfermedad rara para la que no existe ni cura ni tratamiento. A quienes la sufren, la pérdida de sustancia blanca en el cerebro les impide andar y moverse, y con el avance de la enfermedad los síntomas empeoran.
Ainara Reina nació en el año 2009 en Murcia y empezó a caminar y a hablar muy pronto. Pero a partir de los tres años se volvió más torpe y cada vez tenía másdificultad para moverse. Hasta que llegó el diagnóstico. Los casos de Tito y Alex son diferentes, distinto lugar, distinta edad, pero con un denominador común: todos ellos padecían el llamado Síndrome de Cach.
La vida de las familias con hijos afectados por este síndrome tiene un antes y un después del diagnóstico. Desde que fueron informados de que sus hijos sufren un síndrome que no tiene cura, luchan por ganarle el pulso a la enfermedad. Conseguir fondos para financiar la investigación, apoyar la búsqueda de nuevas alternativas terapéuticas y ayudar a otras familias que se encuentran en su misma situación son sus objetivos.