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Insuficiencias respiratorias, anomal\u00edas cardiacas, p\u00e9rdida de fuerza en brazos y pies, debilidad en cuello y tronco\u2026 \u00c9sta es la sintomatolog\u00eda de los ni\u00f1os afectados por laminopat\u00eda, una enfermedad sin cura calificada como \u2018rara\u2019 debido a su escasa presencia. La Fundaci\u00f3n Andr\u00e9s Marcio\/a> trabaja precisamente en la mejora de la calidad de vida de estos ni\u00f1os y necesitan nuestra ayuda para que se investigue.\/p>\n
La Fundaci\u00f3n Andr\u00e9s Marcio\/strong>, ni\u00f1os contra la laminopat\u00eda, es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro con sede en Espa\u00f1a, aunque con car\u00e1cter internacional, creada en 2014 cuyo principal objetivo es prolongar la vida de los ni\u00f1os con esta enfermedad y encontrar una cura\/strong>. Para ello, necesitan tu ayuda.\/p>\n
La laminopat\u00eda\/strong> es una grave distrofia muscular cong\u00e9nita que se caracteriza por la ausencia de adquisiciones motoras, la p\u00e9rdida de control cef\u00e1lico, insuficiencia respiratoria y anomal\u00edas cardiacas. Estos ni\u00f1os tienen el coraz\u00f3n mucho m\u00e1s grande de lo normal y, adem\u00e1s, poseen ritmos anormales\/strong>, lo que produce trastornos del sistema de conducci\u00f3n y riesgo de muerte s\u00fabita.\/p>\n
Concretamente, quieren identificar los predictores de arritmias cardiacas y muerte s\u00fabita en pacientes pedi\u00e1tricos afectados con esta enfermedad\/strong>. Para ello, se implanta un sistema de monitorizaci\u00f3n cardiaco inyectable (ICM)\/strong>. De esta forma, los m\u00e9dicos reciben notificaciones e informaci\u00f3n de aquellos eventos cardiacos experimentados por el enfermo de manera inmediata. Por supuesto, este dispositivo es compatible con la actividad ordinaria del ni\u00f1o.\/p>\n
El proyecto estuvo\u00a0dirigido por la Doctora Georgia Sarquella Brugada\/strong> en el Hospital Sant Joan de DEU de Barcelona, y ya se han monitorizado a 29 pacientes en todo el mundo y se han podido salvar a 3 ni\u00f1os en Espa\u00f1a. Todo lo recaudado, gracias a la edici\u00f3n de este v\u00eddeo\/a> y a la difusi\u00f3n de la campa\u00f1a #VocesDelAlma,\u00a0ha servido para ayudar en la investigaci\u00f3n de sistemas predictores de arritmias cardiacas y muerte s\u00fabita en ni\u00f1os y ni\u00f1as afectados por laminopat\u00eda.\/p>\n
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