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Unamos nuestras fuerzas contra las enfermedades raras\/h1>\n

Conoce la labor de las asociaciones que hacen que los afectados por enfermedades raras vivan mejor\/h2>\n

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28.FEB.2022\u00a0 \u00a0 \u2500\/b>\u2500\/b>\u2500\/b>\u2500\/b>\u2500\/b>\u2500\/b>\u2500\/b>\u2500\/b>\/span>\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a029.ABR.2022\/p>\n

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1\/4\/p>\n

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2\/4\/p>\n

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3\/4\/p>\n

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4\/4\/p>\n

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Exposici\u00f3n\/h2>\n

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28.FEB.2022\u00a0 \u00a0 \u2500\/b>\u2500\/b>\u00a0 \u00a0 \u00a029.ABR.2022\/p>\n

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D\u00f3nde\/strong>\/p>\n

Torre MAPFRE
Hall 2 de Torre MAPFRE, 08005, Barcelona\/a>\/p>\n

Lunes a viernes de 11:00 a 19:00 h.\/p>\n

*Para acceder a la exposici\u00f3n hay que registrarse previamente en la conserjer\u00eda del edificio\/strong>. La tarjeta acreditativa permite el acceso a la cafeter\u00eda.\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=”3_4″ specialty_columns=”3″ _builder_version=”4.16″ custom_padding=”|||” global_colors_info=”{}” custom_padding__hover=”|||”][et_pb_row_inner module_class=”fm-expo-list-text” _builder_version=”4.16″ custom_padding=”0px||||false|false” global_colors_info=”{}”][et_pb_column_inner saved_specialty_column_type=”3_4″ _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”]\/p>\n

En Espa\u00f1a, son tres millones las personas afectadas por las enfermedades raras, patolog\u00edas que se tardan mucho en diagnosticar y que, en muchos casos, no disponen de un tratamiento adecuado. Para ayudar a quienes las padecen en su d\u00eda a d\u00eda, para agilizar el diagn\u00f3stico y para promover la investigaci\u00f3n, trabajan muchas entidades sociales, que realizan una extraordinaria labor para mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias.\/p>\n

Desde el proyecto S\u00e9 Solidario\/a> de Fundaci\u00f3n MAPFRE seguimos ofreciendo nuestro apoyo a las peque\u00f1as entidades sociales relacionadas con las enfermedades raras, dando visibilidad a su formidable esfuerzo. Coincidiendo con el d\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, inauguramos la exposici\u00f3n Uniendo fuerzas contra las Enfermedades Raras\/strong>.\/p>\n

[\/et_pb_text][\/et_pb_column_inner][\/et_pb_row_inner][et_pb_row_inner module_class=”fm-expo-list-tabs” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”][et_pb_column_inner saved_specialty_column_type=”3_4″ _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”][et_pb_tabs _builder_version=”4.18.0″ custom_margin=”||54px|||” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″][et_pb_tab title=”La exposici\u00f3n” _builder_version=”4.16″ global_colors_info=”{}”]\/p>\n

Esta exposici\u00f3n ha sido realizada en colaboraci\u00f3n con la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), una asociaci\u00f3n que representa a cerca de 400 entidades que ayudan a 97.000 personas que sufren alguna enfermedad rara. Trabaja para ofrecer orientaci\u00f3n y apoyo psicol\u00f3gico\/strong> a todos los afectados, fomentando la formaci\u00f3n y la capacitaci\u00f3n y desarrollando acciones que permitan avanzar en la investigaci\u00f3n y contribuyan a la sensibilizaci\u00f3n social.\/p>\n

A lo largo del recorrido conoceremos a las siguientes asociaciones: Actays, Mi Princesa Rett, Guerreros P\u00farpura, Ana Carolina D\u00edez Mahou, Asociaci\u00f3n Catalana S\u00edndrome Rett, Fundaci\u00f3n LUKAS, FundAME, Asociaci\u00f3n Catalana de S\u00edndrome de Prader Willi, Asociaci\u00f3n Sonriendo con Mart\u00edn, Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola contra la Leucodistrofia \u2013 ELA Espa\u00f1a y la Asociaci\u00f3n Debra Espa\u00f1a\/strong>.\/p>\n

Ven a nuestro espacio destinado a exposiciones sociales, descubre el trabajo de estas entidades solidarias\/strong> y pon cara a algunos de los protagonistas, en general, ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes a los que la labor generosa de muchas personas permite vivir una vida mejor.\/p>\n

[\/et_pb_tab][et_pb_tab title=”Prensa” _builder_version=”4.18.0″ hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]\/p>\n

Si desea ponerse en contacto con el Departamento de Comunicaci\u00f3n para solicitar el dossier de prensa, im\u00e1genes en alta resoluci\u00f3n o cualquier otro asunto, por favor cumplimente el siguiente\u00a0formulario\/a>\u00a0especificando el\/los medio\/s para el\/los que se solicita informaci\u00f3n.\/p>\n

[\/et_pb_tab][\/et_pb_tabs][et_pb_text admin_label=”Texto” _builder_version=”4.18.0″ _module_preset=”default” custom_margin=”30px||||false|false” custom_margin_tablet=”” custom_margin_phone=”” custom_margin_last_edited=”on|phone” global_module=”342161″ global_colors_info=”{}”]\/p>\n

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• \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\/i>\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\/li>
• \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\/i>\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\/li>
• \n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\/i>\/span>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\/li>\/ul>\n\t\t\t\t\/div>\n\t\t\t\/div>\n

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  Ver todas las Exposiciones sociales\/strong>\/a>\/p>\n

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